Paula Rusu despre boala care-i lovește pe „tinerii 20-40 de ani, in mare parte femei. O boala nediagnosticata in comunitatile rurale din Romania, o boala pe care o buna parte din medicii neurologi o considera de mana a doua …”

(Last Updated On: May 29, 2018)

În perioada 28 mai – 3 iunie sunt organizate o serie de acțiuni dedicate conștientizării afecțiunii Sclerozei Multiple.

Pe Facebook, Paula Rusu a scris: „Daca spun scleroza multipla poate nu va spune mai nimic, dar daca spun scleroza in placi?
E o boala invalindanta a oamenilor tineri 20-40 de ani, in mare parte femei. O boala nediagnosticata in comunitatile rurale din Romania, o boala pe care o buna parte din medicii neurologi o considera de mana a doua fiindca acesti pacienti in cel mai bun caz raman la stadiul initial, dar nu se vindeca total niciodata, motiv pentru care abia comunica cu pacientii (sunt mii de cazuri); o boala tratata in 5(cinci) centre din Romania, desi pacientii sunt din toata tara, o boala care produce inechitati birocratice revoltatoare.

Va amintiti povestea pensiei taiate din cauza ca a scris poezii a Ioanei – Ioana Laura Florescu? Erst and Young la solicitarea Roche Romania au facut un studiu pe marginea acestei boli, rezultatele sunt dramatice. Azi moderez lansarea publica a acestui studiu.”

 

Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative din Romania: Cu ocazia Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple, 30 mai 2018, APAN România organizează o serie de acțiuni dedicate conștientizării acestei afecțiuni:

1. Stand casă senzorială SM, cu experimentarea unor simptome frecvent întâlnite: 28 mai – 03 iunie, Mall Promenada, etaj 1, zona de sud, în fața magazinului Peek & Cloppenburg

2. ‘Thank you, doc!’- campanie de mulțumire adresată personalului medical implicat în gestionarea SM: 30 mai

3. Campanie social media cu cărți poștale cu mesaje de încurajare destinate persoanelor nou diagnosticate, 30 mai

Participări la: dezbateri publice cu autoritățile din domeniul sănătății, conferință de presă, campanie activare blogeri etc.